Colombia conmemora por primera vez el Día Mundial de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)
La enfermedad genética que puede dejar ciegos a hombres jóvenes en menos de un año busca visibilización y diagnóstico temprano en el país.
En Colombia se conmemora por primera vez el Día Mundial de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON, por sus siglas en inglés), una enfermedad genética rara que afecta la visión de forma rápida e indolora y que, en menos de un año, puede llevar a la ceguera irreversible.
La iniciativa, liderada por la Asociación Colombiana de Neurooftalmología y la organización de pacientes ACOPEL, se enmarca en la campaña educativa “#ConoceLHON, echa ojo y cuida tu visión”, que busca generar conciencia sobre los síntomas, promover el diagnóstico temprano y acompañar a las familias afectadas.
la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, una enfermedad silenciosa y hereditaria
La LHON es una patología de origen mitocondrial que se transmite exclusivamente por línea materna. Sus primeros síntomas incluyen visión borrosa, alteración en la percepción de colores y aparición de un punto central en el campo visual.
Según la Dra. María Cabarcas Solano, presidenta de la Asociación Colombiana de Neurooftalmología, la enfermedad avanza de manera progresiva: inicia en un ojo y, en cuestión de semanas, compromete el otro. Pasados seis meses, la patología entra en una fase crónica que puede dejar al paciente sin visión central.
Aunque afecta tanto a hombres como a mujeres, los varones entre 12 y 26 años presentan mayor riesgo de discapacidad visual severa.
La situación en Colombia
Se calcula que en el país hay más de 1.000 personas sin diagnóstico, mientras que ya se han confirmado cerca de 30 casos, la mayoría en la región Caribe. Atlántico y Bolívar concentran el mayor número de pacientes (7 cada uno), seguidos por Sucre (5), Valle y Cundinamarca (2 cada uno).
“La LHON es considerada ultra rara, pues afecta a 1 de cada 50.000 personas en el mundo. En Colombia, muchos aún no saben que la padecen, lo que retrasa el acceso a un manejo adecuado y aumenta el riesgo de ceguera irreversible”, explicó Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL.
Los especialistas advierten que hábitos como mala alimentación, consumo de alcohol y tabaco, uso de sustancias psicoactivas, estrés y sedentarismo pueden detonar o agravar los síntomas en quienes ya tienen predisposición genética.
Por eso, el llamado es a consultar de inmediato al médico ante los primeros signos de alteraciones visuales, especialmente en familias donde ya se han identificado casos. El diagnóstico temprano es clave para frenar la progresión y ofrecer apoyo integral a los pacientes.
La campaña #ConoceLHON estará activa en Colombia del 15 al 28 de septiembre, en sintonía con la conmemoración mundial que se realizó el 19 de septiembre.
Las personas diagnosticadas o con sospecha de la enfermedad pueden encontrar más información en la página web www.acopel.org.co o comunicarse al número +57 317 6405145.
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